省内特困地中海贫血家庭最高可获10万元资助款

长沙晚报掌上长沙5月9日讯（全媒体记者 徐媛 通讯员 江丰霞 肖嫔）  5月8日是第31个“世界地贫日”，在这个特殊日子里，湖南省儿童医院成为了爱与希望的汇聚之地，2024年湖南省关爱地贫公益活动在此举行，14户地贫困难家庭在活动现场获得了5000元/人的爱心慰问款。活动现场发布了五大地中海贫血慈善救助项目，其中湖南省内特困地贫家庭患儿最高可获得10万元资助款。

周女士的孩子仅10个月大，前段时间她和家人发现孩子面色苍白，带孩子来到医院检查被确诊为地中海贫血。周女士十分疑惑：“我和孩子爸爸身体都健康，为什么孩子会得这个病？”医生对此解释，这是由于夫妻二人中有一人为地贫基因携带者，就有生出地贫孩子的风险；若两人都为地贫基因携带者，就有生出地贫孩子的高风险。一般来说，若夫妻二人都是地中海贫血基因携带者，每次怀孕，他们的孩子会有25%的机会是正常，50%的机会成为轻型地中海贫血患者，还有25%的机会患上重型地中海贫血。而夫妻双方只有一方携带地贫基因，所生的孩子不会得重型或中间型地贫。

湖南省儿童医院党委书记赵卫华介绍，湖南是地贫高发地区，湖南省儿童医院始终坚持致力于儿童地中海贫血的诊断、治疗与研究，已建成全省最大的造血干细胞移植中心，治疗重型地中海贫血总移植成功率达93%。在做好医疗救治工作的基础上，医院也致力于打造儿童健康服务的“爱”文化，近年来，医院引进北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”、中国出生缺陷干预救助基金会“功能性出生缺陷救助项目”等，为100余个家庭减免了医疗费用近300万元。

防治地中海贫血最有效的方法是开展人群普查和遗传咨询、进行婚前指导以避免地贫基因携带者之间联姻。采用基因分析法进行产前诊断，可在妊娠早期对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠，以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生。

此次活动中，湖南省儿童医院为地贫患儿进行了免费血常规、铁红蛋白等检查和义诊，组织了大型爱心献血活动。现场设置“为爱转发”地贫有奖打卡宣传区及“为爱行动”地贫手工绘画区，让参与者在深入了解地中海贫血科普知识及福利政策的同时，用自己的方式传递着爱与温暖，共同为地贫防控贡献一份力量。

地贫孩子早期有哪些表现？什么情况下要及时就医？

1.轻度地中海贫血孩子常常无临床症状；

2.中间型地中海贫血表现为轻度至中度贫血，患儿可出现疲倦、面色苍黄、肝脾肿大导致腹胀；

3.重型a-地贫发生在胎儿期，刚出生即死亡或生后不能存活；

4.重型β-地贫儿，出生时常看不出异常，3～12月开始发病，呈慢性进行性贫血，可有面色苍白，肝脾肿大，发育不良，常有轻度黄疸，症状随年龄增长日益明显。

5.地贫患儿因长期中度以上贫血可出现地中海贫血特殊面容（即头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷、两眼距增宽）。如不进行规范性输血和排铁治疗，多在未成年前死亡。

如果孩子出现不明原因的慢性贫血、腹胀、发育迟缓并有黄疸时需要考虑患地中海贫血的可能，尤其当孩子有特殊的地中海贫血面容或亲属中有地中海贫血者更应警惕，一旦出现上述症状，建议及时就医。