湖南区域罕见病全病程管理试点工作座谈会在株洲举行

长沙晚报掌上长沙6月26日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 何苗苗）25日，湖南区域罕见病全病程管理试点工作座谈会在株洲市中心医院举行。据了解，罕见病是指那些发病率极低的疾病。它不是一种具体的病，而是一类疾病的总称，目前，我国知道的罕见病有7000多种，其中超过80%和遗传相关。

本次会议旨在加强与完善罕见病诊疗协作网建设，推动罕见病患者的全病程管理，提升罕见病患者的生活质量。中南大学湘雅医院对罕见病全病程管理试点工作情况进行了汇报；会上，专家教授们一起讨论了区域罕见病全病程管理试点工作方案和工作安排，同时评价了株洲市中心医院罕见病诊疗中心建设情况，针对阶段罕见病全病程管理试点工作作出了部署。

会上，中南大学湘雅医院神经免疫亚专科主任杨欢教授为组长组织了株洲市中心医院罕见病全病程管理诊疗试点评审。株洲市中心医院院长蔡安烈表示，公众对于罕见病的认知不足，甚至存在误区。我们应该共同加强罕见病的宣传和科普。给更多的罕见病病例做好信息登记，为医学研究和诊疗积累经验，更好地改善罕见病的诊疗。”

株洲市中心医院大内科主任李敬扬就株洲市中心医院罕见病诊疗中心建设情况进行了介绍，中南大学湘雅医院全病程管理委员会袁叶主任针对罕见病全病程管理试点的工作情况进行了介绍。中南大学湘雅医院医务部、湖南省儿童医院医务部、湖南省妇幼保健院医务部分别针对罕见病诊疗协作联盟、儿童罕见病联盟、罕见病产前诊断联盟明确了工作计划。

“未来三年，湖南将利用株洲市中心医院相关科室的整体优势，对下建立县级紧密型医联体和疑难罕见病协作网，对上与北京协和医院疑难罕见病国家重点实验室合作，建设区域性疑难罕见病实验室，逐步规范并提高湖南地区各类疑难罕见疾病的诊疗技术及疾病管理水平，建设集医疗、教学、科研、预防和人才培养于一体的区域性疑难罕见疾病诊疗中心。”湖南省卫生健康委二级调研员李世忠表示。