市知联会开展精准帮扶罕见病患儿公益活动

　　长沙晚报7月15日讯（全媒体记者 黎铁桥）15日，长沙市党外知识分子联谊会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心、开福区委统战部等，在长沙世界之窗开展精准帮扶罕见病患儿的主题公益活动“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”。市政协副主席、长沙市知联会会长陈剑文出席。

　　据介绍，罕见病是指那些发病率极低的疾病，病人的治疗费用高昂，很多患者家庭因此背上沉重的负担。本次活动组织了全省20个罕见病患儿家庭、5个长沙爱心家庭参加。此次活动旨在通过线下陪伴、互动交流等形式，鼓励罕见病患儿积极融入社会。同时，倡导社会大众对罕见病群体给予更多关注和关心。

　　活动现场开展了“我和我的梦想”主题对话和互动游戏，孩子们勇敢地说出了自己的梦想。罕见病公益活动爱心守护大使、知名主持人杨乐乐和孩子们一起玩拼图游戏，鼓励患者父母和孩子们坚持梦想，用更强大的内心去战胜困难。

　　陈剑文表示，希望每个孩子都坚持自己的梦想，在家庭和社会的关爱下健康成长，成为一个对社会有用的人。市知联会将继续深化推进“知联护花开，一起向未来”活动，联合更多社会力量，进一步加强对罕见病未成年人群体的精准帮扶工作。